El temblor que soy

Facebook amaneció hoy repleto de llamados a pensar en las personas con discapacidad, a propósito de la Semana de la Educación Especial. Y si bien no hallé en la web que esta sea la mencionada semana —aparece que es en abril, en mayo, en septiembre— puse un mensaje contando mi historia de niña y mujer con discapacidad. Pero he pasado el día entero recordando las tantas veces en que esa discapacidad me ha hecho sentir miserable sobre todo en ámbitos de gula, seducción y hedonismo.
A ver, empecemos por el principio. No hay principio. Un temblor me antecede, viene de una catástrofe provisora. Apareció a los cuatro años. Fueron mis padres quienes lo vieron llegar. Estábamos en la cocina. Era enorme, descabezado. Apenas lo percibieron me hicieron estirar los brazos, tomar un tenedor. Veían con espanto cómo mis manos no iban directo a la boca, cómo derramaban. Los días sucesivos me observaron, me mantuvieron en cautiverio, me llevaron a infinidad de médicos. Querían creer que se trataba de un mal sueño, un efecto colateral de la leche achocolatada. Pero no, el temblor amaneció conmigo al día siguiente y el próximo y todos los demás. Y esta mañana seguía allí, con su mueca insolente.
Por décadas no tuvo nombre. Se le echó la culpa al cordón umbilical dos veces enrollado en torno a mi cuello, se creyó que la falta de oxigeno camino a la incubadora hizo morir algunas células cerebrales. Apenas hace diez años sé que se trata de un mal hereditario, alojado en el gen DYT11 de un fulano cromosoma 7q21-q22, que produce Distonía Mioclónica, asunto sin ton ni son ni remedio.
He convivido con un par de palmeras venteadas, un sismo que aparece cuando ha comenzado a desaparecer. Temblar ha sido mi más involuntaria acción. Y la más voluntaria de mis involuntades. Unos me han querido con el temblor, otros dejaron de quererme por él, los más, por fortuna, no me querrían sin ese movedizo transcurrir de mis manos. Vanessa Rolfini exige apenas llega a mi casa, a cuenta y riesgo, un “café tembloroso”.
Si bien en la infancia sufrí todo tipo de burlas y en la universidad hasta me tocó convencer a muchos de que el temblor nada me impedía, el escurridizo mal no me atormenta, solo me incomoda. Y es en restaurantes, catas y cocteles dónde el susodicho hace acto de presencia como una bofetada gigante que importuna a ajenos, como si se tratara de un mal contagioso, un fenómeno de circo, una aberración de la Matrix. No son pocas las veces en que desde otras mesas miran con curiosidad y descaro cómo llevo el tenedor a la boca o cómo suena al volver al plato o cómo echo a un lado los fastidiosos palitos para sushi y tomo los rolls entre mis dedos. Y luego cuchichean mirándome y además señalando. Nunca falta una vieja fastidiosa y encopetada que me pregunte “qué te pasa mija” y antes de explicar mi vida o salirle con una grosería, prefiero inventar enfermedades venidas de las estepas rusas, despechos por novios que se exilaron en la Isla de Borneo o contagios extraterrestres. Quizá los restaurantes propician como pocos otros lugares el fisgoneo del vecino, ese rabo de ojo clavado, amenazante e imprudente.
Las copas de vino son todo un tema. Si las agarro, como debe ser, por la base, más que airear el vino produzco una ventolera y en consecuencia desbordamientos. Las piernas se convierten en cataratas y el olisqueo me baña la nariz. De ahí que he adoptado lo que a mi querido profesor Alberto Soria se le dio por llamar “agarre tipo cáliz”. Después de una velada en su Cofradía de Catadores, tampoco él aguantó la tentación de preguntar y yo le conté de corazón. Pero él, brillante como es, se inventó toda una historia para hacerme sentir cómoda y serena: “El agarre tipo cáliz fue usado desde la Baja Edad Media hasta la década de los años 90 por los sacerdotes católicos (y los monaguillos que lograban meterle mano al vino de misa). Creo que fue un cura argentino el que sustituyó el agarre con las dos manos por el de tres dedos en ele de los catadores, para presumir que también él sabía, y no poco, de vinos. Lo licenciaron por ponerse a comentar el vino en misa: "especias y chocolate, buena madera, taninos un poco fuertes, abradacabrante aromas de trufa y tierra mojada… En la filosofía del Profe, disfrutar el vino es más sabio que pantallar con vino”, me escribió en un correo de marzo de 2008.
Soria me hizo reír y me regaló la lección de que lo importante es gozarse el vino hasta el fondito sin importar los modales. De todas maneras, desde entonces, ante cualquier suspicacia digo que agarro la copa como me da la gana, que el cuento de que el vino se calienta me sabe a bolas y que el mío es, sencillamente, un antiquísimo “agarre tipo cáliz” de cuya historia no puedo en ese momento dar cuenta. Santo remedio.
En fin, el rollo no son mis manos, ni sus espasmos de media tarde. Hay personas con discapacidades mucho más severas —realmente severas— y gente insensible por doquier. Hace falta mucha educación para que se respeten y se admitan las diferencias, para que se ayude al otro, para que las miradas dejen de ser discriminatorias y agresivas. Hace falta mucha educación para que los abusadores dejen de ocupar los puestos azules de los centros comerciales.
Miremos el mundo más allá de nuestro ombligo, hay niños y adultos diferentes, que no requieren lástima sino apoyo, una disposición a entender que nadie es perfecto, ni bello para siempre, ni sano para siempre; que una discapacidad ya es difícil para quien la carga encima, para que además nos aguantemos burlas, tonterías, insensibilidades, desaires, banalidades.